Désolée, je suis peut-être à côté de la plaque (je n'ai aucune expérience avec ces troubles ou la sonde), mais j'avais deux trois idées à proposer :
- puisque ton petit mange peu de solides, est-ce que tu essaies d'en maximiser la valeur calorique ? Je ne sais pas si c'est possible pour lui (à vérifier avec son équipe médicale bien sûr), mais tout ce qui est huiles, avocat, purées ou poudres d'oléagineux (amandes, noisettes, cacahuètes etc. Attention aux allergies) pourrait peut-être aider à apporter beaucoup de calories en peu de volume...
- est-ce que tu as pu travailler les positions d'allaitement avec les consultantes que tu as vues ? J'imagine peut-être mal, mais la sonde le gêne peut-être pour téter (respiration par le nez...) et s'il a encore du reflux - même s'il n'est pas douloureux, il le sent peut-être et l'appréhende ? Et puisqu'il s'agit d'un traumatisme, peut-être essayer de changer de position par rapport à ce que vous faisiez pendant la période douloureuse ?
- C'est aussi l'âge où les bébés sont plus distraits pendant les tétées, ça se combine peut-être avec vos autres soucis
. A cet âge, ce qui aidait ma fille, c'était de pouvoir bouger elle-même (à mesure de ses capacités) pendant les tétées, donc je l'allongeais le long de ma cuisse, et je me penchais dessus pour l'allaiter (une espèce de position de la louve, mais assise). Comme ça elle pouvait battre des pieds, tourner un peu la tête, attraper plein de trucs, sans perdre le mamelon ou en étant capable de le reprendre elle-même. Ça m'a aussi aidée à faire une (longue) transition entre l'allaitement à l'offre et l'allaitement à la demande. Je lui mettais le sein à disposition et elle l'attrapait quand elle voulait...puisqu'elle pouvait (je veux dire que physiquement, elle y parvenait). Ça peut être aussi une forme de jeu, où tu t'allonges à côté de Bébé, seins nus, et le laisser prendre le sein, le relâcher, le reprendre entre deux moments de jeux, de comptines, de marionnettes etc.
- est-ce que tu arrives à parler à ton bébé ? C'est un conseil assez bateau mais il m'a été tellement utile que je le rappelle toujours... tu peux lui expliquer ce qui se passe, lui raconter ce qui s'est passé, ce qui va se passer. Ce que tu as ressenti et pourquoi, etc. Moi ça m'a aidée à me connecter à mon bébé et à rester aussi sereine que possible dans les moments compliqués...
Mais ça me paraît super que tu lui donnes le sein en demi sommeil ! Les bébés tétent très bien comme ça, et ma fille qui n'avait pas les problèmes de ton bébé, a été allaitée quasi exclusivement comme ça pendant plusieurs mois... Est-ce que tu te sentirais de proposer peut-être davantage dans ces moments là ? En faisant avant/pendant/à la fin des siestes, tu pourrais arriver à avoir une dizaine de tétées efficaces... et tu dors avec ton bébé ? Si tu entends ses micro réveils la nuit, tu peux peut-être aussi tenter de le mettre au sein, même sans demande explicite ? J'ai l'impression (mais encore une fois, attention, je ne suis qu'une maman, et je n'ai aucune expérience comparable à votre situation) que tu ne perdrais pas grand chose à multiplier les propositions de tétées dans des moments qui te paraissent favorables...même si bébé boit peu, ce sera toujours quelques gorgées de plus. Et si bébé fait une grosse tétée, le LM se digère si vite qu'il y a peu de risque que ça diminue ses autres apports...non ?
Bon courage en tout cas, on lit à quel point cet allaitement te tient à cœur et tout ce que tu fais pour que ton bébé ait le meilleur maternage et le meilleur accompagnement possible. Bravo à toi, votre parcours relève déjà de l'exploit. Tu connais l'expression "mère-veilleuse" ?
je trouve qu'elle te va spécialement bien
avec l’équipe médicale autour de mon fils, nous faisons de notre mieux pour l’aider à sortir de cette spirale infernale et parfois j’ai l’impression que l’accent est mis sur l’alimentation en générale et son poids, sans trop regarder à l’allaitement (car oui, tout le monde a en tête “bon après il y a le biberon aussi). 
