Mon bébé doit porter un dispositif médical et c'est la misère

[Etoile du matin]

Pookie doit porter un appareil auditif. Pas un contour d'oreille, mais un mini boîtier à conduction osseuse qui est posé derrière son oreille et qui tient avec un bandeau élastique. Ça ressemble à ça :



Première semaine d'essai de l'appareil : très bien, il l'a porté sans souci. Deuxième semaine : il a trouvé comment enlever le bandeau en deux secondes et depuis, impossible de le lui faire porter.

Bon, j'imagine que je suis la seule sur le forum dans ce cas, mais peut être Y-a-t-il des mamans dont le bébé/très jeune enfant a dû porter des lunettes, par exemple ? Ou un autre dispositif médical ?

À l'âge de Pookie (10 mois) on ne peut pas le convaincre par des arguments. Sa situation est particulière et l'enjeu du port de l'appareil se joue sur du très long terme. Je ne suis pas sûre qu'il ressente une très nette différence quand il le porte ou pas (c'est juste qu'il sent le bandeau ou non).

Des idées pour faciliter l'acceptation progressive de l'appareil? On ne voudrait pas le braquer, simplement qu'il le porte un peu chaque jour.

Je prends toutes les idées et tous les témoignages. Merci à vous!

 

[Moumoune64]

Une idée en passant
A cet âge ils commencent à vouloir imiter l'entourage est ce que tu pourrais (ton mari, la famille) porter un bandeau décoratif pour l'inciter à garder le sien un peu plus longtemps ?

 

[ForMama]

@Etoile du matin Alors comment ça se passe cette semaine ? Il l'accepte un peu chaque jour ?

 

[Maman-chat]

Ici nous avons introduit les lunettes de soleil très tôt. Et a part les remettre, remettre, remettre encore, pas de solution. (+ Le fait que papa et maman en portent, comme la suggestion de @Moumoune64 )
Ce qui a aidé c'est qu.ils ont rapidement vu qu'il y a avait une amélioration avec moins d'éblouissement.

Du coup,

Je ne suis pas sûre qu'il ressente une très nette différence quand il le porte ou pas (c'est juste qu'il sent le bandeau ou non).

Ça m'interpelle. Il est bien réglé/adapté à son audition ? (ou alors la perte d'audition est très légère, trop pour sentir une différence avec/sans mais suffisante pour impacter l'apprentissage de l'oral ?

Dans un cadre de sensibilité à sentir l'élastique, peut être que des trucs d'hypersensibles marcheraient : par exemple, beaucoup toucher la zone de la tête que le bandeau touche, typiquement avec des appuis forts, des caresses très appuyées, des frottements rapides (comme après un bobo) etc.
Est ce qu'il l'enlève dans des situations avec du bruit autour (et qui signerait un inconfort dans la gestion des signaux auditifs) ?

 

[Etoile du matin]

Ça m'interpelle. Il est bien réglé/adapté à son audition ?

En cours de réglage, on en est au tout début du suivi avec l'audioprothésiste. Au dernier rdv elle a fait l'hypothèse que ce n'était pas assez fort et a re-reglé l'appareil. Mais on ne voit pas de différence.

(ou alors la perte d'audition est très légère, trop pour sentir une différence avec/sans mais suffisante pour impacter l'apprentissage de l'oral ?

Ça revient à peu près à ça mais c'est plus compliqué. Côté gauche: audition parfaite. Côté droit: perte de 60-70db. S'il a une otite côté gauche il se retrouve vraiment très sourd, trop pour capter correctement le langage. En conditions normales il n'a pas l'air gêné du tout (tous les ORL nous ont rabâché "une oreille suffit pour développer le langage" oui bon, si on en a deux c'est peut être pas que pour décorer ?).

Il lui manque la stéréophonie. Donc localiser un son est difficile, on le voit chercher beaucoup la source des bruits. Et choper toutes les infos auditives dans un environnement bruyant (au hasard: une salle de classe, dans quelques années) risque d'être épuisant pour lui. Mais plus tôt il porte l'appareil, mieux son cerveau saura gérer l'apport supplémentaire d'informations, d'où l'enjeu de lui faire porter l'appareil dès que possible. On est vraiment sur un travail de très long terme.

Dans un cadre de sensibilité à sentir l'élastique, peut être que des trucs d'hypersensibles marcheraient : par exemple, beaucoup toucher la zone de la tête que le bandeau touche, typiquement avec des appuis forts, des caresses très appuyées, des frottements rapides (comme après un bobo) etc.

Très intéressant comme piste, merci.

Est ce qu'il l'enlève dans des situations avec du bruit autour (et qui signerait un inconfort dans la gestion des signaux auditifs) ?

Non, pas spécialement.

 

[Etoile du matin]

@Etoile du matin Alors comment ça se passe cette semaine ? Il l'accepte un peu chaque jour ?

Merci de demander, c'est gentil . Non, c'est pas foufou, pas d'amélioration.

 

[Lilicoptere]

Ça doit pas être facile et l'enjeu a l'air important. Ici aussi pour les lunettes de soleil bébé 10 mois sait très bien les enlever et veut évidemment les mettre à la bouche, il les garde bien que quand il est occupé par autre chose, jouer au parc ou avec une distraction plus intéressante, dès qu'il est dans la poussette avec rien d'autre à faire y a plus moyen... Si le but est qu'il le garde déjà un certain moment chaque jour est ce que quand il joue/est occupé il le garde mieux? Bon après ça demande de l'énergie et de l'imagination de le stimuler tout le temps, mais au bout d'un moment peut-être qu'il oubliera un peu la présence de l'appareil?
Courage!

 

[Lilicoptere]

Et ayant une oreille qui entend très peu je peux confirmer oui, dans un environnement calme pas de soucis j'entends tout très bien, le problème c'est quand il y a du bruit autour pour isoler une conversation par exemple si elle est du mauvais côté... et le repérage du son dans l'espace oui, je ne me fie jamais à mon sens de la direction pour les voitures par exemple. Mais sinon ça se vit très bien et ça a même quelques avantages comme en cas de bruit nocturne (conjoint qui ronfle...) il me suffit de mettre la bonne oreille sur l'oreiller pour atténuer grandement!

 

[Etoile du matin]

@Lilicoptere merci pour ton témoignage . On a remarqué en effet qu'il fait comme toi quand il veut dormir bien peinard . Si ce n'est pas trop indiscret est-ce que je peux te demander si ça t'a gênée dans tes apprentissages à l'école?

 

[Loarwenn]

@Lilicoptere merci pour ton témoignage . On a remarqué en effet qu'il fait comme toi quand il veut dormir bien peinard . Si ce n'est pas trop indiscret est-ce que je peux te demander si ça t'a gênée dans tes apprentissages à l'école?

Mon grand frère a une surdité partielle avec un appareillage, il n'a pas eu de problèmes avec l'école (à part l'absence de motivation ).
Pookie aura un implant un jour?

 

[Lilicoptere]

@Lilicoptere merci pour ton témoignage . On a remarqué en effet qu'il fait comme toi quand il veut dormir bien peinard . Si ce n'est pas trop indiscret est-ce que je peux te demander si ça t'a gênée dans tes apprentissages à l'école?

En fait c'est pas de naissance chez moi mais suite d'une opération à l'âge de 18 ans, je n'ai plus les osselets de l'oreille interne. On me propose depuis de m'en mettre des artificiels mais je n'ai pas envie de re opérer, on verra peut-être si je deviens sourde en vieillissant. En tous cas ça ne m'a jamais vraiment handicapé à part dans des soirées avec du monde difficulté à suivre les conversations, mais je ne pense pas qu'à l'école les enfants hurlent tous ensemble en classe!

 

[Etoile du matin]

@Loarwenn merci pour ton témoignage ! Penses-tu que le fait de moins bien entendre ait pu expliquer son manque de motivation par moments? J'ai surtout peur que Pookie se sente à l'écart s'il loupe des trucs dans les situations de groupe. C'est très probable qu'il ait un implant un jour, oui. Sauf s'il refuse.

@Lilicoptere merci beaucoup ! Mon fils a un souci aux osselets également, mais on nous a dit qu'opérer cette zone c'était prendre le risque de toucher le nerf facial et de paralyser les muscles de la face ...donc on n'est pas chauds pour opérer.

 

[Lilicoptere]

@Lilicoptere merci beaucoup ! Mon fils a un souci aux osselets également, mais on nous a dit qu'opérer cette zone c'était prendre le risque de toucher le nerf facial et de paralyser les muscles de la face ...donc on n'est pas chauds pour opérer.
[/QUOTE]
Ah ben effectivement moi c'était l'opération d'une tumeur au nerf facial qui a été sectionné du coup et les osselets partis avec...
Après le nerf a repoussé j'ai seulement une asymétrie pas une vraie paralysie, mais oui vaut peut-être mieux éviter le risque!

 

[Loarwenn]

@Loarwenn merci pour ton témoignage ! Penses-tu que le fait de moins bien entendre ait pu expliquer son manque de motivation par moments? J'ai surtout peur que Pookie se sente à l'écart s'il loupe des trucs dans les situations de groupe. C'est très probable qu'il ait un implant un jour, oui. Sauf s'il refuse.

Non je ne pense pas car quand ça l'intéressait il s'impliquait. Et il a toujours eu beaucoup d'amis donc jamais à l'écart

 

[Bezapot]

Et si tu lui mets un bandeau tout le temps, même sans l'appareil, pour l'habituer ? En disant Le bandeau c'est sur la tête, comme on rabâche avec le chapeau.

 

[MmeMarguerite]

Et si tu lui mets un bandeau tout le temps, même sans l'appareil, pour l'habituer ? En disant Le bandeau c'est sur la tête, comme on rabâche avec le chapeau.

J'allais proposer ça aussi.
C'est important et à terme il le porterait tout le temps, non ?
Pour le chapeau, pareil, j'ai rabâché en ne le lâchant pas pendant plusieurs jours et ensuite il ne l'a presque plus enlevé. Ça implique d'être derrière lui en permanence pour remettre le truc toutes les 2min en répétant calmement qu'il faut le garder... Je ne suis pas certaine que j'aurais eu la patience pour la belette avec un grand à côté à gérer. La belette voulait juste faire comme son frère et a posé beaucoup moins de problèmes ! Est-ce que le grand-frère serait prêt à aider en portant un bandeau ?

 

[Mehera]

Je viens aux nouvelles @Etoile du matin, est-ce que Pookie s'est un peu habitué à son appareil ?

 

[Etoile du matin]

Merci @Mehera et @Masyla . Il ne le porte toujours pas, non. À peine installé sur sa tête il le retire. Donc on joue avec des bandeaux pour essayer de désamorcer les choses. Le grand frère s'y est mis aussi, on porte tous des bandeaux, c'est mignon mais ça ressemble plus aux championnats du retirage de bandeau qu'autre chose pour l'instant.
J'ai apporté l'appareil chez son médecin traitant pour la visite des onze mois de Pookie, j'ai abordé le problème...et ce petit troll a gardé le bandeau sans même esquisser un geste pour l'enlever (juste après que j'ai dit "vous allez voir docteur, il va l'enlever dès que je lui mettrai le bandeau"). Bien sûr .

 

[Mehera]

J'ai apporté l'appareil chez son médecin traitant pour la visite des onze mois de Pookie, j'ai abordé le problème...et ce petit troll a gardé le bandeau

Rho c'est typique

Courage à vous, ca doit être bien galère. J'espère que Pookie va l'accepter petit à petit!

 

[Itchy]

Bonsoir,
Je viens m'incruster dans ce poste, nous venons d'apprendre que notre dernier va porter des dispositifs auditifs. Il a 18 mois.
A+