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Grossesses en cours

rebeccapneu

Hyperlactation
Adhérent(e) LLLF
Non. L'analyse est la même, que l'on coche la case ou non, c'est l'interprétation et le rendu qui seront différents. En fait, l'analyse a toujours permis d'identifier des anomalies autres que 13-18-21 et le sexe mais les résultats n'étaient pas rendus pour des raisons éthiques.

Cocher la case revient à dire "ok, je veux être avertie si il y a une anomalie autre que 13-18-21" et si il y a effectivement une anomalie, une "suspicion" sera rendue car le test n'est pas très sensible sur ces anomalies et cela donnera lieu à un caryotype fœtal pour confirmer (le prélèvement pour caryotype se fait par amniocentèse).
 

rebeccapneu

Hyperlactation
Adhérent(e) LLLF
Pour analogie quand on faisait des études familiale de groupage HLA afin d'identifier un potentiel donneur dans une famille parfois on trouvait des enfants qui n'étaient pas les enfants biologiques des deux parents (souvent le petit 3e) mais on ne le rendait pas, on répond juste à la question "sont-ils compatibles ?"
 

Pauline C

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
Y avait une histoire un peu désolante comme ça de mon prof d'hémato, où un père de 4 enfants n'avait aucun donneur compatible parmi sa progéniture, et les enfants pas très bons en maths s'en sont pris à leur mère en l'accusant d'avoir trompé son mari. Ils avaient compris que les chances d'avoir un HLA compatible étaient de 25 % par enfant, donc ils avaient estimé que 25% x 4 = 100%.
 

Sekhmet

Modératrice
Adhérent(e) LLLF
Ok, donc c'est bien ça : le test est moins fiable pour la partie "optionnelle" du dépistage.
Ce que j'imagine c'est qu'ils vont détecter des trucs en plus. Plus on détecte des trucs, plus on a de chances de trouver quelque chose d'inhabituel. Même en supposant que le test soit exact, on connaît encore mal les conséquences : si on trouve une micro-délétion sur un chromosome qui est connue, on sait les conséquences.
Mais si on trouve une mini-anomalie sur un chromosome qui n'est pas répertoriée, ben c'est le flou : peut-être que c'est totalement bénin, peut-être que c'est un bidule du placenta, peut-être que c'est un truc moyen, peut-être un handicap majeur. Et ça peut être méga flippant car on ne sait pas du tout.

C'est comme ça que je comprends le texte en tous cas. Non pas que le test en soi ne soit pas fiable, mais son interprétation on ne sait pas encore tout.

Quand j'ai eu l'amnio pour le Petit Loup, c'était ce qu'on nous avait expliqué : risque de trouver un truc génétique qu'on ne connaîtrait pas, et ça peut être anxiogène. C'est pour ça qu'on nous avait prélevé du sang à moi et mon homme, histoire de pouvoir comparer (si nous adultes on a le même "truc pas connu" on peut se dire que c'est probablement bénin), mais on nous avait bien avertis de ce "risque".
 

MoiLi

Hyperlactation
Y avait une histoire un peu désolante comme ça de mon prof d'hémato, où un père de 4 enfants n'avait aucun donneur compatible parmi sa progéniture, et les enfants pas très bons en maths s'en sont pris à leur mère en l'accusant d'avoir trompé son mari. Ils avaient compris que les chances d'avoir un HLA compatible étaient de 25 % par enfant, donc ils avaient estimé que 25% x 4 = 100%.
Ah ouai je ne suis pas très bonne en maths mais quand même 😅

Mon père a eu besoin d une greffe, ils ont demandé à la fratrie (pas compatible), puis à la banque de donneurs et nous nous arrivions en dernière position si besoin. On pensait qu'ils feraient appel à nous dès le départ mais non. Bon de toutes façons moi je ne peux pas donner et mon adelphe a été arrêté après inscription sur la banque de donneurs alors qu on le contactait parce qu'une personne avait besoin potentiellement de son don ( appel très rapide après inscription alors que des fois sur toute une vie nous ne sommes jamais appelés) en mentionnant une suspicion non avéré réellement de syndrome cardiaque, la procédure a éte stoppé net. Mon adelphe a eu beaucoup de mal à s'en remettre psychologiquement et en parle encore avec grand regret. A remué ciel et terre pour essayer de trouver un moyen de débloquer la situation, il a fallu du dialogue avec les pros, mais a du abandonner car de toutes façons quand y contre indication y a contre indication.
 

Lullalynne

Fontaine de lait
La sf vient de me répondre : elle ne coche pas de façon systématique car le choix est laissé aux parents. Mais je peux tout à fait cocher moi-même.
Elle confirme que c'est moins fiable pour le moment, qu'il y a plus de risque de faux positifs parce que c'est encore en "études".
 

MoiLi

Hyperlactation
@Lullalynne ça ne sont donc que les résultats étendus qui peuvent être faussés pas toute l'analyse quand on fait le plus?

Je préférais tout même l'étendu même si risque plus élevée d'erreur que pour la trisomie 21. C'est sûr ça fait du stress potentiellement pour rien mais moi ça me rassurait dans l'autre sens parce que nous étions raccords avec le papa et au clair sur la décision que nous aurions prise si souci et je préférais le maxi
 

Lullalynne

Fontaine de lait
@Lullalynne ça ne sont donc que les résultats étendus qui peuvent être faussés pas toute l'analyse quand on fait le plus?
C'est ça. Et c'est logique : le test de base, lui, garde sa fiabilité.
Je préférais tout même l'étendu même si risque plus élevée d'erreur que pour la trisomie 21. C'est sûr ça fait du stress potentiellement pour rien mais moi ça me rassurait dans l'autre sens parce que nous étions raccords avec le papa et au clair sur la décision que nous aurions prise si souci et je préférais le maxi
Je ne suis pas particulièrement stressée sur ce sujet. Je l'ai été la première fois, pour ma première fille, parce que c'était l'inconnu mais maintenant j'ai presque l'habitude et je me doutais bien que je devrai faire le dpni : ce sont chaque fois les marqueurs sériques qui me font basculer dans le groupe à risque (et cette fois, le "score" est même moins élevé que les deux précédentes).
 

MoiLi

Hyperlactation
C'est ça. Et c'est logique : le test de base, lui, garde sa fiabilité.

Je ne suis pas particulièrement stressée sur ce sujet. Je l'ai été la première fois, pour ma première fille, parce que c'était l'inconnu mais maintenant j'ai presque l'habitude et je me doutais bien que je devrai faire le dpni : ce sont chaque fois les marqueurs sériques qui me font basculer dans le groupe à risque (et cette fois, le "score" est même moins élevé que les deux précédentes).
Non moi non plus pas de stress particulier malgré 2.5 à la clarté nucale. Une sage femme qui me suivait avait un discours plus inquiet que moi.

Pour mon 1 er j'avais 1/10000 et seconde 1/15500 carrément voir un peu plus et le Dpni n'existait pas.
 

Lullalynne

Fontaine de lait
Non moi non plus pas de stress particulier malgré 2.5 à la clarté nucale. Une sage femme qui me suivait avait un discours plus inquiet que moi.

Pour mon 1 er j'avais 1/10000 et seconde 1/15500 carrément voir un peu plus et le Dpni n'existait pas.
De mon côté, les clartés nucales sont toujours bonnes.
De mémoire, 1/500 et quelques pour ma première ; 1/300 et quelques pour ma deuxième et 1/800 et quelques là.
Pour ma première, le dpni arrivait tout juste et était normalement payant (plus de 400€) mais j'ai réussi à entrer dans une sorte de "protocole" qui a fait que je n'ai rien payé (sinon, je n'aurai pas pu le faire).
 

MoiLi

Hyperlactation
De mon côté, les clartés nucales sont toujours bonnes.
De mémoire, 1/500 et quelques pour ma première ; 1/300 et quelques pour ma deuxième et 1/800 et quelques là.
Pour ma première, le dpni arrivait tout juste et était normalement payant (plus de 400€) mais j'ai réussi à entrer dans une sorte de "protocole" qui a fait que je n'ai rien payé (sinon, je n'aurai pas pu le faire).
Nous la nous voulions le payer (parce que nous pouvons, c est sûr que ce n'est pas un petit coût) quoi qu'il en soit mais la sage femme nous avait dit que l'on risquait de l avoir "gratuit" à cause de l'âge à partir de 35 ans qui met souvent les résultats sous 1/1000
 

MoiLi

Hyperlactation
C'est rare que les femmes qui ont eu des enfants soient sollicitées.
Oui et la pourtant pour mon adelphe c'était ça donc d'autant plus de déception pour elle, en s imaginant que c'était peut être pour un car "rare" sachant que normalement son profil n'est pas le profil recherché pour le must du must.
 
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