► Fente labiale / Fente palatine

[LilyLia]

Bonjour tout le monde !

J'ouvre un nouveau sujet, comme conseillé (en espérant être au bon endroit ).

Samedi, nous avons eu un rendez-vous chez le gynécologue et, lors de l'échographie, il a remarqué une fente labiale. Il nous a d'abord annoncé un bec de lièvre / une fente palatine.
Mais dans le courrier qu'il a rédigé pour l'hôpital où je dois appeler lundi afin d'avoir un rdv en urgence pour des examens approfondis, il a écrit "fente labiale unilatérale".

Il nous a dit que cela risquait d'être difficile pour l'allaitement, etc.. Je passe le côté où nous étions sous le choc et où j'ai fondu en larmes (pauvre petit bout) et tout, mais, est-ce que vous avez déjà eu le cas ? Si oui, comment cela s'est-il passé ? Aussi bien au niveau de la naissance, que pour la sortie de maternité, la prise en charge, l'opération, l'allaitement... (du coup je ne sais pas encore si c'est une fente labiale ou palatine, quelle gravité, etc.)

J'ai hâte que ce soit demain, que je puisse appeler. Je me sens un peu mieux qu'hier, mais c'est assez difficile. J'essaye de rester calme et positive pour le Bébé, puisqu'il ressent aussi nos émotions j'imagine .
De plus, j'ai pu lire que c'était généralement dû à une consommation d'alcool ou de tabac ou alors génétique, sauf que : je ne bois jamais d'alcool, nous ne fumons pas, et nous n'avons personne dans la famille qui a eu ce genre de souci. Mon oncle m'a dit que c'était peut-être juste dû au fait que les gènes des deux familles ont mal "collaboré".

En vous remerciant .

P.S. : je commence le 7ème mois de grossesse / la 30è SA

Lia

 

[Lou_Ann]

Coucou . Je suis la maman de loouka qui ne avec une fente labio palatine maxillaire. L'allaitement à été poursuit pendant 4 mois. Il devait être opérer quand il pesait 5kg.
En attendant on fesait des tétée câlins, je tirais mon lait et il a été nourrit par sonde avant d'avoir une gastrostomie. Dans le contexte d'une trisomie 9p c'était très compliqué.

Je mettais mon doigt sur sa fente labiale pour les tétées et même pour le biberon pour l'aider à manger. Dans le cadre de sa fente c'était vraiment une catastrophe il buvait trop d'air.
Je n'est pas été accompagné du tout on m'a dis de laisser tomber L'allaitement. Et même au biberon personne ne parvenait à le nourrir .
Cela allait mieux une fois qu'il a pris du poids il avait plus de force et teter un peu mieux .
La seringue à été utilise , je lui donnait le lait de cette façon les premiers jours entre les tétées.
Après la naissance de bébé nous avons explorer la piste génétique. J'ai une transformation du chromosomes 9 et 21 ( équilibré) . L'équipe médicale m'avais dis que c'était très courant les fentes, il y avais deux bébés ne avec le jour de la naissance de mon fils.

Tu peux être rassurer sans pathologie la fente s'opère très bien et ton bébé n'aura pas de séquelle.
Juste une mini cicatrice.
Ensuite il pourra teter normalement. Biensur il faudra t'accrocher c'est pas évident au début mais c'est possible .

Mon fils avait une page fb quand il été petit
Lecombatdeloouka
Tu pourras voir l'évolution de la fente.
Je vais essayer de te mettre quelques photos si j'en retrouve . Ce n'est pas la même fente mais sa pourra te rassurer

 

[Lou_Ann]

Enfaîte en regardant le nom des fentes nos enfants on la même.
Sauf que le mien a le palais en plus

 

[Lou_Ann]

Naissance. Beau bébé de 3.550kg
2eme jour
15j
Après opération

 

[Lou_Ann]

Pour la naissance cela n'a pas perturber mon projet . Naissance physiologique en salle nature. Bebe sorti 2 semaines avant terme à 3.550kg pour 53cm.
Ils m'ont bien dis que c'était courant et que le bébé ne risquait rien .
C'est juste une malformation.

 

[LilyLia]

@Lou_Ann Merci beaucoup. C'est triste que tu n'as pas été accompagnée pour l'allaitement et tout. Nous, le gynéco a juste dit que ce serait plus compliqué. J'espère sincèrement que ca ne touche que la lèvre...
La trisomie est liée à la fente ou pas ?

 

[LilyLia]

Naissance. Beau bébé de 3.550kg
2eme jour
15j
Après opération

Merci ! C'est impressionnant, le résultat final et tout. Très beau bébé
Oui c'est courant apparemment, je ne sais pas pourquoi je n'avais jamais vraiment entendu parler de ca. Merci pour le partage !

 

[Lou_Ann]

@Lou_Ann Merci beaucoup. C'est triste que tu n'as pas été accompagnée pour l'allaitement et tout. Nous, le gynéco a juste dit que ce serait plus compliqué. J'espère sincèrement que ca ne touche que la lèvre...
La trisomie est liée à la fente ou pas ?

@Lou_Ann Merci beaucoup. C'est triste que tu n'as

J'ai fini l'allaitement à 4 mois avec des engorgements . Plus compliqué oui mais il opéré rapidement la fente donc tu n'a pas à t'inquiéter. Si tu es préparer avant sa va le faire largement .
Alors c'est compliqué mais non .
La fente c'est juste une malformation tu n'y peut rien .
C'est juste le hasard. Tu n'a pas de prédisposition génétique.
Moi oui , j'ai une translocation chromosomique équilibré ce qui veut dire que j'ai 50% de chance de mettre au monde un enfant porteur de trisomie n'importe laquelle. Et malheureusement y a les malformation qui vont avec.
Je manquait aussi d'acide folique , ce qui empire les risques de fente d'après mon médecin.
J'ai été compléter des la grossesse suivante.
Et concernant la grossesse. Sur 4 enfant un seul et porteur de fente .

 

[Sylvie]

Bonjour et bienvenue, @Helia
J'imagine que tu dois être sous le choc de l'annonce et qu'émotionnellement, ça ne doit pas être simple. Nos coeurs de maman sont très sensibles durant la grossesse et nous ressentons tout très fort.


Merci @Lou_Ann pour tout le soutien que tu offres.
Tu es précieuse sur le forum pour toute l'aide que tu donnes !
Ton bébé est magnifique !!!

Ma co-animatrice a allaité son bébé avec une fente palatine ( qui n'avait pas été détectée pendant la grossesse ). Au début, son bébé était nourrie par sonde naso-gastrique jusqu'à l'opération - vers 5 mois de mémoire.
Elle a tiré son lait pour qu'il soit donné par la sonde.
Puis, son bébé a pris le sein directement.

Voici les documents LLL sur l'allaitement d'un bébé avec une fente :

Fentes labiales et palatines

DOSSIER. Fentes labiales et palatines, comment arriver à allaiter Les fentes labiales et/ou palatines sont l'une des malformations les plus fréquentes (environ 1/500 dans la population européenne). Bien qu'elles ne mettent pas en soi la vie de l'enfant en danger, le fait qu'el...

www.lllfrance.org

Entoure toi de personnes bienveillantes qui sauront t'apporter leur aide, des informations et leur soutien pour l'accueil et l'allaitement de ton bébé.
Rapproche toi d'un groupe LLL si tu en as un près de chez toi ( tu habites où ?)

 

[Lou_Ann]

Merci ! C'est impressionnant, le résultat final et tout. Très beau bébé
Oui c'est courant apparemment, je ne sais pas pourquoi je n'avais jamais vraiment entendu parler de ca. Merci pour le partage !

Tu viendra donner des nouvelles ? Je suis sûre que tu vas y arriver. Ne soit pas triste pour ton bébé il n'a pas mal .
Tu verras c'est impressionnant mais sa se répare. Tu as tout mon soutient.
Sache que M*d*la a quelques accessoires pour aider les bébés qui ont des problèmes de succion , le temps que bébé se fait opérer que pourrait peut être en avoir besoin
. Tu peux y jeter un œil.
Nous serons là pour t'épauler.
Courage .

 

[Lou_Ann]

Bonjour et bienvenue, @Helia
J'imagine que tu dois être sous le choc de l'annonce et qu'émotionnellement, ça ne doit pas être simple. Nos coeurs de maman sont très sensibles durant la grossesse et nous ressentons tout très fort.


Merci @Lou_Ann pour tout le soutien que tu offres.
Tu es précieuse sur le forum pour toute l'aide que tu donnes !
Ton bébé est magnifique !!!

Ma co-animatrice a allaité son bébé avec une fente palatine ( qui n'avait pas été détectée pendant la grossesse ). Au début, son bébé était nourrie par sonde naso-gastrique jusqu'à l'opération - vers 5 mois de mémoire.
Elle a tiré son lait pour qu'il soit donné par la sonde.
Puis, son bébé a pris le sein directement.

Voici les documents LLL sur l'allaitement d'un bébé avec une fente :

Fentes labiales et palatines

DOSSIER. Fentes labiales et palatines, comment arriver à allaiter Les fentes labiales et/ou palatines sont l'une des malformations les plus fréquentes (environ 1/500 dans la population européenne). Bien qu'elles ne mettent pas en soi la vie de l'enfant en danger, le fait qu'el...

www.lllfrance.org

Entoure toi de personnes bienveillantes qui sauront t'apporter leur aide, des informations et leur soutien pour l'accueil et l'allaitement de ton bébé.
Rapproche toi d'un groupe LLL si tu en as un près de chez toi ( tu habites où ?)

Merci Sylvie ! C'est très gentil. Ah je ne savais pas c'est vraiment cool d'avoir d'autres témoignages c'est vraiment pas évident au début. Oui c'est à peut près vers 5 mois ou 5kg selon les hôpitaux . Pour nous les 5kg été nécessaires pour qu'il supporte l'anesthésie. Il avait 4 mois et avait perdu bcp de poids car ne tolérer pas la sonde .

 

[LilyLia]

@Lou_Ann Oki, encore merci ! Oui, je donnerai des nouvelles, j'ai hâte vraiment d'avoir ce fameux rdv pour savoir exactement quel type de malformation c'est.

@Sylvie Oui, émotionnellement ca a été très difficile hier (j'ai beaucoup pleuré, aujourd'hui ça va un peu mieux, je me dis que je dois tenir le coup pour le petit et qu'on va réussir).
Oki, donc l'allaitement serait possible tout de même... au moins après l'opération, à voir si je tiens le coup pour tirer le lait et tout en attendant !
J'habite à environ 30min au sud de Strasbourg (1h45 en transports x)), j'avoue je ne sais pas s'il y a un groupe LLL près de chez moi et ne peux pas trop me déplacer non plus donc c'est compliqué ^^.

Merci à vous

 

[Lou_Ann]

@Lou_Ann Oki, encore merci ! Oui, je donnerai des nouvelles, j'ai hâte vraiment d'avoir ce fameux rdv pour savoir exactement quel type de malformation c'est.

@Sylvie Oui, émotionnellement ca a été très difficile hier (j'ai beaucoup pleuré, aujourd'hui ca va un peu mieux, je me dis que je dois tenir le coup pour le petit et qu'on va réussir, mais le papa semble encore bien mal à cause de cette nouvelle et ne semble plus trop vouloir communiquer avec le bébé mais bon, j'espère que ca ira rapidement mieux de ce côté-là...).
Oki, donc l'allaitement serait possible tout de même... au moins après l'opération, à voir si je tiens le coup pour tirer le lait et tout en attendant !
J'habite à environ 30min au sud de Strasbourg (1h45 en transports x)), j'avoue je ne sais pas s'il y a un groupe LLL près de chez moi et ne peux pas trop me déplacer non plus donc c'est compliqué ^^.

Merci à vous

Et bien tu verras quand c'est opérable. Si c'est comme chez moi 5kg c'est vite arrivée.
C'est le temps que la lactation se fasse après sa roule tous seul.
Des que tu en saura plus tu sera rassuré je pense

 

[Sylvie]

Il y a des réunions à Strasbourg, à côté des Contades.

 

[yomi]

je squatte là seulement pour te soutenir et te dire que tu as tout un village (certes, virtuel, mais village quand même) avec toi

 

[LilyLia]

Il y a des réunions à Strasbourg, à côté des Contades.

Oki merci. 1h de transports de chez moi (et je ne pense pas que mon mari puisse m'emmener en voiture) donc ca risque d'être très compliqué. Mais est-ce qu'il y a un moyen de les contacter éventuellement ?

@yomi merci !

 

[Sylvie]

Oui, tu peux appeler Nicoleta. Son numéro figure sur la page du site concernant les réunions de Strasbourg.

 

[LilyLia]

Bonjour tout le monde,

Le diagnostic est donc : fente labio-palatine unilatérale, et maxillaire à priori aussi.
Nous aurons bientôt un rdv avec un chirurgien.
Je devrai donner mon lait avec des tétines spécifiques apparemment, etc., mais ils nous expliquerons tout. On a peur de tous les rdv / toutes les opérations que devra subir notre enfant au cours de sa vie à cause de ca... et tous les risques liés.

J'ai aussi dû faire une amniocentèse ce matin.
Voilà...

 

[Masylasw]

Comment te sens-tu ce soir ?

La peur me paraît normale pour l’instant, c’est le saut dans l’inconnu mais peut-être qu’à force d’en discuter avec les équipes médicales vous allez évacuer des choses et pouvoir concrétiser un peu cet après.

N’hésite pas à demander un soutien psychologique si ce n’est pas proposé d’emblée, je pense que plus tu évacueras avant plus tu sera disponible après.

De grosses pensées vers vous

 

[LilyLia]

Comment te sens-tu ce soir ?

La peur me paraît normale pour l’instant, c’est le saut dans l’inconnu mais peut-être qu’à force d’en discuter avec les équipes médicales vous allez évacuer des choses et pouvoir concrétiser un peu cet après.

N’hésite pas à demander un soutien psychologique si ce n’est pas proposé d’emblée, je pense que plus tu évacueras avant plus tu sera disponible après.

De grosses pensées vers vous

Merci beaucoup :x. Sincèrement, je ne sais pas... Je ne me sens pas bien, mais je "supporte" mieux ces nouvelles que mon mari - enfin j'essaye de tenir le coup, surtout pour le p'tit bout. Les médecins qui nous suivent ont l'air géniaux, et ça, ça fait chaud au coeur aussi.

Je crains vraiment que le petit souffre de tout ça (les rdv, les soins, et surtout les multiples interventions...) j'ai hâte d'avoir le rdv avec le chirurgien / la chirurgienne, pour savoir comment ça va se dérouler. Ca nous rassurera peut-être. Un petit peu, au moins.

J'ai peur de la réaction de ma belle-mère surtout, en vrai, parce qu'elle manque de tact et a déjà été déçue de plusieurs choses dont le prénom choisi ou encore le sexe du bébé et n'a pas manqué de nous le faire remarquer. Ca nous a blessé.
Enfin, on verra.

Je suis un peu dans la phase "pourquoi ça nous arrive ?" parce qu'à priori il n'y a pas de souci génétique (mais du coup on le saura avec les résultats de l'amniocentèse) et qu'on ne consomme ni tabac ni alcool (et que sur certains sites c'est mentionné comme étant à cause de cela, alors que la médecin nous a bien dit que ce n'était pas vrai, que c'était le "hasard", aucunement de notre faute, et que c'est courant).

En tous cas, Bébou a été plutôt sage durant les examens de ce matin, même s'il a catégoriquement refusé de montrer sa bouche lors de l'écho 3D.

Là, je suis crevée et à bout, mais je doute pouvoir dormir... Trop de pensées en tête...