Questions sur le RGO et l'éviction des PLV

[camille.O1]

Bonjour, maman d'une petite puce de bientôt 2 mois, je me pose pas mal de questions au sujet de son RGO et d'une possible intolérance aux PLV.

Elle a été diagnostiquée avant ses 1 mois avec prescription de Gaviscon, puis rapidement le rajout du Polysilane car le 1er traitement n'était pas suffisant. Finalement à peine 1 semaine plus tard, la pédiatre à rajouté de l'Inexium. Depuis 2 jours, elle est passée à 1 prise matin et soir, toujours avec la prise des autres traitements.

J'avais commencé une éviction des PLV fin Mars, avant de voir une conseillère en lactation qui m'a demandé d'arrêter également tout ce qui est conservateurs à base de PLV, ainsi que le soja ; j'en suis à 15 jours d'arrêt total de PLV.

On a vu l'efficacité du I.. rapidement, mais le reste semble inefficace (reflux interne ++ malgré le G.., bébé impossible à poser, ne dort quasiment pas sauf en portage, hoquet douloureux... la liste est longue)

J'ai épluché les autres posts sur le sujet (je suis peinée de voir autant de bébés souffrir de ce problème) mais je n'ai pas trouvé de réponses à quelques interrogations :

- Les produits marqués "peut contenir des traces de lait/soja" sont ils à éviter aussi ? Dans le doute je n'en prend pas mais je me prive peut-être pour rien ?

- Combien de temps pour voir si l'éviction de PLV fait effet ? Car on a vu l'effet de l'I.. comme je l'ai dit, mais pas du reste.

- A la maternité, suite à un ictère bien coriace, elle a eu droit à 2 nourettes afin de l'alimenter car je n'avais pas encore pu tirer de lait et elle n'arrivait pas à téter. Elle a eu donc un apport en PLV, mais il n'y a pas eu de reflux ou de douleurs après ces 2 prises. Le RGO se manifeste plus tard, ou c'est qu'elle tolère les PLV ?

Je me rend compte que j'écris un pavé et que ça peu paraître redondant avec d'autres posts sur le sujet, mais je désespère de trouver des réponses à mes questions, et j'en ai marre de voir mon petit bébé souffrir...

Merci d'avance à ceux/celles qui prendront le temps de me répondre !

 

[Sekhmet]

Salut à toi et félicitations pour tout ce que tu fais jusque là !

- Les produits marqués "peut contenir des traces de lait/soja" sont ils à éviter aussi ? Dans le doute je n'en prend pas mais je me prive peut-être pour rien ?

Oui tu peux en prendre. Ce sont des inscriptions que prennent les fabricants pour se couvrir en cas d'allergie grave.

- Combien de temps pour voir si l'éviction de PLV fait effet ? Car on a vu l'effet de l'I.. comme je l'ai dit, mais pas du reste.

En général quelques semaines. Tu peux essayer de tenir encore un peu pour voir. Certaines mamans constatent qu'il faut aussi éviter la viande de boeuf (protéines bovines). Si tu as un doute sur un autre aliment tu peux tenter de l'éviter aussi (mais ça devient compliqué, commençons par le lait).

- A la maternité, suite à un ictère bien coriace, elle a eu droit à 2 nourettes afin de l'alimenter car je n'avais pas encore pu tirer de lait et elle n'arrivait pas à téter. Elle a eu donc un apport en PLV, mais il n'y a pas eu de reflux ou de douleurs après ces 2 prises. Le RGO se manifeste plus tard, ou c'est qu'elle tolère les PLV ?

Une intolérance aux PLV peut se déclencher plus tard, et il y a justement plus de chances d'en développer pour les bébés qui reçoivent des compléments à base de lait durant le premiers jours de vie... Est-ce que c'était à base de lait de vache ou un truc hydrolysé ?
(enfin dans tous les cas ça ne changerait pas grand-chose, c'est fait c'est fait).

C'est cool si l'inexi** fait effet. Dans les cas de gros reflux, y'a que ça qui marche
Parfois un gros reflux peut ne pas être lié à une intolérance. Ça arrive aussi !

Courage !

 

[Mligne]

Bonjour, maman d'une petite puce de bientôt 2 mois, je me pose pas mal de questions au sujet de son RGO et d'une possible intolérance aux PLV.

Elle a été diagnostiquée avant ses 1 mois avec prescription de Gaviscon, puis rapidement le rajout du Polysilane car le 1er traitement n'était pas suffisant. Finalement à peine 1 semaine plus tard, la pédiatre à rajouté de l'Inexium. Depuis 2 jours, elle est passée à 1 prise matin et soir, toujours avec la prise des autres traitements.

J'avais commencé une éviction des PLV fin Mars, avant de voir une conseillère en lactation qui m'a demandé d'arrêter également tout ce qui est conservateurs à base de PLV, ainsi que le soja ; j'en suis à 15 jours d'arrêt total de PLV.

On a vu l'efficacité du I.. rapidement, mais le reste semble inefficace (reflux interne ++ malgré le G.., bébé impossible à poser, ne dort quasiment pas sauf en portage, hoquet douloureux... la liste est longue)

J'ai épluché les autres posts sur le sujet (je suis peinée de voir autant de bébés souffrir de ce problème) mais je n'ai pas trouvé de réponses à quelques interrogations :

- Les produits marqués "peut contenir des traces de lait/soja" sont ils à éviter aussi ? Dans le doute je n'en prend pas mais je me prive peut-être pour rien ?

- Combien de temps pour voir si l'éviction de PLV fait effet ? Car on a vu l'effet de l'I.. comme je l'ai dit, mais pas du reste.

- A la maternité, suite à un ictère bien coriace, elle a eu droit à 2 nourettes afin de l'alimenter car je n'avais pas encore pu tirer de lait et elle n'arrivait pas à téter. Elle a eu donc un apport en PLV, mais il n'y a pas eu de reflux ou de douleurs après ces 2 prises. Le RGO se manifeste plus tard, ou c'est qu'elle tolère les PLV ?

Je me rend compte que j'écris un pavé et que ça peu paraître redondant avec d'autres posts sur le sujet, mais je désespère de trouver des réponses à mes questions, et j'en ai marre de voir mon petit bébé souffrir...

Merci d'avance à ceux/celles qui prendront le temps de me répondre !

Bonjour
Plein de courage à toi je compatis tellement.
Pour le régime l’allergo nous a dit de ne pas faire les allergies croisées (sauf le soja mais plus pour les phytoestrogenes) donc ok veau bœuf etc .. mais bien tous les lait de mammifères.
J’ai une petite APLV avec une œsophagite sur un reflux non extériorisé.
elle est aussi sous inexium double dose.
on a vu une efficacité du régime au bout de 5 jours plus sur son confort : teint beaucoup moins pâle moins de gaz sommeil beaucoup moins agité et les selles redevenues normales plus souriante etc mais pas sur les symptômes de reflux (hoquet, remontée ravalées, éternuement, toux, la poser etc …)
C’est l’inexium à double dose qui fonctionne car elle doit avoir également une cause anataomique/mécanique associée et ça on a vu l’efficacité je dirais au bout de 10-15 jours et pleinement au bout de 3 semaines de double dose.
Elle a toujours le hoquet parfois des remontés mais moins douloureuses. Ça malheureusement je pense que ça disparaîtra quand elle marchera .

l’écharpe de portage, trouver du relais pour se reposer et recharger les batteries

plein de courage à toi c’est intense un bébé reflux mais ça va aller 🫶

 

[camille.O1]

Une intolérance aux PLV peut se déclencher plus tard, et il y a justement plus de chances d'en développer pour les bébés qui reçoivent des compléments à base de lait durant le premiers jours de vie...

Merci pour vos réponses ! Je ne savait pas que ça pouvait déclencher des intolérances...

Concernant l'éviction, j'évite le bœuf et tous les produits industriels contenant un dérivé de lait ou un conservateur aussi, je suis limitée niveau choix alimentaires, mes chocolats de Pâques m'attendent sagement dans le placard

Ce qui m'embête avec ce RGO, c'est que Mlle ne prend pas beaucoup de poids, j'ai l'impression qu'elle ne va pas au bout de ses tétées souvent à cause d'un reflux douloureux, et le G.. n'a pas l'air de beaucoup la soulager...

Pour l'instant, la pédiatre prône l'allaitement a 100% mais j'ai peur qu'il faille la complémenter si ça continue comme ça... j'ai beaucoup de mal à tirer mon lait, je n'en tire pas assez pour la satisfaire.

 

[Sekhmet]

Concernant l'éviction, j'évite le bœuf et tous les produits industriels contenant un dérivé de lait ou un conservateur aussi, je suis limitée niveau choix alimentaires, mes chocolats de Pâques m'attendent sagement dans le placard

Courage, j'espère que tu pourras bientôt en profiter
(il existe au chocolat noir sans lait mais ils sont pas les plus courants)

Ce qui m'embête avec ce RGO, c'est que Mlle ne prend pas beaucoup de poids, j'ai l'impression qu'elle ne va pas au bout de ses tétées souvent à cause d'un reflux douloureux, et le G.. n'a pas l'air de beaucoup la soulager...

De ce qu'en disent les mamans avec un bébé à RGO, le gavisc** ne fait pas beaucoup d'effet, seul l'inexium semble en faire. Il n'empêche pas les reflux mais diminue les douleurs liées (ce qui fait beaucoup). Par contre il faut bien doser, @Cactus2002 pourra t'en parler.

Pour le reste, à quel point la prise de poids est insuffisante ? Tu veux nous partager sa courbe ? Il y a un outil ici : https://oms.syanni.eu/

Avec un bébé à reflux, si elle ne va pas au bout de ses tétées, multiplier les petites tétées peut être une bonne idée : un estomac moins rempli sera plus vite "vidangé" et assimilé, et il y aura moins de reflux qu'avec un bidou "super plein". Combien de tétées prend-elle par jour ?

 

[camille.O1]

Bonjour, désolée pour la réponse tardive mais comme si ça ne suffisait pas nous avons passé quelques jours à l'hôpital pour une diarrhée... donc Mlle mangeait encore moins !!
Je joins sa courbe de poids, avec celui d'aujourd'hui car nous avons vu la pédiatre.

D'un commun accord, je tente l'allaitement mixte, avec du lait de riz AR le temps qu'elle reprenne du poids et qu'on sache si elle fait bien une intolérance aux PLV. Ça va me décharger de quelques tétées et papa pourra prendre le relais, car je fatigue trop de cette situation, je suis réaliste j'ai besoin d'une pause sinon je ne vais pas tenir. Car je n'avais pas précisé mais j'ai des crevasses qui ne veulent pas partir malgré tous mes efforts, j'ai déjà fait une mastite, et j'ai fait appel à une conseillère IBCLC sans succès Alors si je veux prendre soin de mon bébé je dois souffler un peu et prendre soin de moi ‍